przypomnij hasło    
UWAGA:
Bieżące wiadomości
Pomagamy Kubie normalnie żyć
10-04-2018, 22:19:30 · Newsy · 0 komentarzy · 243 czytań · Drukuj
Pomagamy Kubie normalnie żyć

O chorym na rdzeniowy zanik mięśni SMA III Jakubie Górskim pisaliśmy już kilka miesięcy temu. Dzięki wsparciu wielu osób o dobrym sercu możliwa jest kosztowna rehabilitacja chłopca, która spowalnia rozwój choroby. Nadal jednak potrzebna jest pomoc. Czy coś się zmieniło? - Od ostatniej rozmowy przyjęła nas pod swoje skrzydła Fundacja "Dobra Wioska", która organizuje również delfinoterapię w Turcji, gdzie syn miałby profesjonalną rehabilitację. Tylko, że to jest koszt 23 tys. złotych. Mieliśmy zbiórkę dla Kuby na meczu siatkówki KSZO. Zebraliśmy ponad 2 tys. zł - relacjonuje mama Kuby Monika Górska-Wiatr. - Zmieniliśmy Kubie szkołę, z czego jesteśmy bardzo zadowoleni, dlatego że w dawnej szkole były trudności z przystosowaniem się. Syn teraz chodzi do Zespołu Edukacyjnego "Dwunastka", gdzie zostaliśmy przyjęci bardzo ciepło. Jest bardzo rodzinnie. Mamy naprawdę duże wsparcie ze strony szkoły. Nawet wf. jest pod niego dostosowany, aby mógł cokolwiek na nim zrobić. Dzieci są bardzo przyjaźnie nastawione, oczywiście starają się pomóc, ale Kuba stara się być samodzielny. Ze strony szkoły jest naprawdę bardzo duże wsparcie, nie tylko takie materialne, ale również psychiczne. Teraz, jak syn idzie do szkoły, to się bardzo cieszy i już nie może się doczekać - dodaje mama Kuby. Początki zmagań Przypomnijmy, jak wyglądały początki choroby chłopca. - Dziecko urodziło się zdrowe, normalnie się rozwijało. Chłopiec zaczął siedzieć, jak miał 7 miesięcy, chodzić w 14. miesiącu życia. Około 3. roku życia zaczął chodzić na palcach. Często się przewracał i wciągał nóżki po schodach. Oczywiście skontaktowaliśmy się z lekarzem, ale uspokojono nas wtedy, że taki jest jego urok i to minie. Jednak z biegiem czasu nic się nie zmieniło. W wieku 3,5 lat został skierowany na badania. Pierwsza diagnoza to była dystrofia mięśniowa. Lekarz z Kielc skontaktowała nas z ośrodkiem w Warszawie. Trafiliśmy do Centrum Zdrowia Dziecka. Tam w ciągu 4 dni Kubuś miał badania, m.in. rezonans magnetyczny... dostaliśmy diagnozę - wyrok: rdzeniowy zanik mięśni typ 3. Jest to najlżejsza postać, jak na tę chorobę. Jeszcze ma tę możliwość, że jeszcze chodzi - opowiada mama Kuby Monika Górska-Wiatr. Ćwiczenia rehabilitacyjne pomagają Ogromne znaczenie dla spowolnienia rozwoju choroby i utrzymania chorego w dobrym stanie fizycznym ma fizjoterapia. Dwa razy w tygodniu chłopiec uczęszcza na ćwiczenia rehabilitacyjne, finansowane przez Narodowy Fundusz Zdrowia. Poza tym są prywatne wizyty u specjalistów. Jak mówiła nam mama Kuby, rehabilitacja nie jest zapewniona w pełni. Sami muszą o nią walczyć i za nią płacić, ponieważ choroby nerwowo-mięśniowe nie są w Polsce uznawane za przewlekłe. - Kubuś potrzebuje stałej pomocy przy wejściu na schody, często się przewraca. Jeśli chodzi o rehabilitację, to są to przede wszystkim masaże kręgosłupa oraz kończyn dolnych, naświetlania lampami "solux", które rozluźniają mięśnie. Podstawą są ćwiczenia równoważne. Kubuś musi chodzić w ortezach, które naciągają te ścięgna - relacjonuje mama Kuby. Warto zaznaczyć, że celem wszystkich zabiegów jest spowolnienie choroby. Ponadto niezbędnym elementem rehabilitacji są zajęcia na basenie. - Każdy dzień to baczna obserwacja dziecka. - Trzeba się przyglądać jego zachowaniu. Patrzeć, czy coś się z nim nie dzieje - dodaje mama Jakuba. Rehabilitacja chorych na SMA dzieci ma na celu zapobiec powstawaniu przykurczy w stawach, a także ograniczyć deformacje kostne, w szczególności kręgosłupa. Ćwiczenia przeciwdziałają postępowi zaniku mięśni, zmniejszaniu się zakresów ruchu w stawach, a także postępującej skoliozie. Pomaga to dłużej zachować wydolność oddechową oraz zmniejszyć liczbę infekcji płucnych. Podstawą działania jest kompleksowa opieka i stała rehabilitacja medyczna dziecka, które pozwalają na przedłużenie i podniesienie komfortu życia. - Za wszystkie zajęcia płacimy sami. Korzystamy z basenu, hipoterapii oraz indywidualnej rehabilitacji. Do tego dochodzi zakup potrzebnego sprzętu. Liczba sprzętu jest uzależniona od zaawansowania choroby. Kolejne wydatki to: materac, piłki, wałki, dzięki którym Kuba może ćwiczyć w domu. Chętnie kibicuje Jakub jest zapalonym kibicem piłki nożnej. Jego ulubioną drużyną jest oczywiście ostrowiecka jedenastka KP KSZO 1929. Pasją do sportu zaraził chłopca dziadek Sławek, z którym Kubuś śledzi z trybun ostrowieckiego stadionu rozgrywki ulubionej drużyny. Chętnie ogląda rozgrywki piłki ręcznej oraz siatkówki. Oczywiście nie mogło go zabraknąć na inauguracyjnym meczu rundy wiosennej pomarańczowo-czarnych. Taki mecz dostarcza Kubie niezapomnianych przeżyć oraz dodaje sił do dalszej walki z chorobą. Swoje pasje związane ze sportem dzieli z całą rodziną, zasiadając z nią przed telewizorem i wspólnie kibicując swoim ulubionym zawodnikom oraz drużynom sportowym. - Najbardziej lubię bramkarza - mówi Kuba. Inną pasją Kuby jest gotowanie. Z zapałem gotuje dla swojej mamy. Kuba kocha wszystkie zwierzęta a najbardziej konie. Jak wygląda zwykły dzień? - Staramy się, aby było normalnie - dwójka dzieci, ciągle coś się dzieje. Z drugiej strony mamy wiele dodatkowych obowiązków, często wychodzimy, mamy rehabilitację ruchową, basen. Czasami wpada się w ten rytm i sprawnie w nim funkcjonuje, a czasem natłok obowiązków potrafi bardzo zmęczyć. Najgorsza jest jednak świadomość, że pewnych rzeczy się nie przeskoczy, że nie ma stałości i że tak już najprawdopodobniej pozostanie. Kuba rośnie, zmieniają się potrzeby, więc to do nich musimy dostosować wszystkie zajęcia - mówi mama Kuby. - Mamy nowego rehabilitanta, z którego jesteśmy bardzo zadowoleni. To jest przede wszystkim bardzo intensywny masaż pośladków, masaż całych nóg, stóp czy łydek, tam gdzie są przykurcze. Jedna wizyta trwa ponad półtorej godziny. Gdyby nie intensywna rehabilitacja, to ten stan zdrowia by się stopniowo pogarszał. Liczy się każdy grosz 11-latek nie ma zamiaru się poddawać. Dzielnie walczy o każdy dzień i spędza go produktywnie. Lekarze długo nie mogli postawić diagnozy, a kiedy wreszcie im się udało, nie napawała optymizmem. U Jakuba zdiagnozowano rdzeniowy zanik mięśni SMA III. Rehabilitacja daje dobre efekty, a Jakub chętnie bierze w niej udział. Dzięki rehabilitacji ma szanse w walce z chorobą. Najgorsze co może się stać, to jej przerwanie. Aby do tego nie dopuścić, można wpłacić dowolną kwotę, bo liczy się każdy grosz. Wszyscy możemy pomóc, wpłacając daną kwotę na konto Fundacji, której Kubuś jest podopiecznym: Fundacja Dzieciom "Zdążyć z pomocą" Alior Bank Nr konta: 42 2490 0005 0000 4600 7549 3994 tytułem 16899 Jakub Górski. Ważne jest, aby nie odkładać tej pomocy na później. Przekaż 1% Można przekazać dla Kuby 1% podatku - Fundacja Dzieciom "Zdążyć z pomocą". Wypełniając odpowiednią rubrykę w rocznym zeznaniu podatkowym PIT (28, 36, 36L, 37, 38), należy wpisać KRS: 0000037904. - W rubryce INFORMACJE UZUPEŁNIAJĄCE można uszczegółowić cel, na jaki chcemy przekazać 1%. Tu należy wyraźnie wpisać: numer, nazwisko i imię podopiecznego. I tam się wpisuje numer Kubusia taki specjalny: 16899 Jakub Górski - mówi mama Kuby Monika. Aby przekazać 1%, wystarczy podać w zeznaniu rocznym kwotę podatku, numer KRS organizacji pożytku publicznego, którą chcemy wesprzeć oraz dane podopiecznego. Spowolnić postęp choroby może tylko codzienna, żmudna rehabilitacja. Kubie nadal potrzebna jest pomoc. Przed nim długa droga, która, jak ma nadzieję pani Monika, przyniesie oczekiwaną poprawę zdrowia. Dzięki Wam, drodzy Czytelnicy, i pomocy wszystkich ludzi dobrej woli Kuba ma możliwość rehabilitacji. SR

Komentarze
Brak komentarzy. Może czas dodać swój?
Dodaj komentarz
Zaloguj się, aby móc dodać komentarz.
Oceny
Tylko zarejestrowani użytkownicy mogą oceniać zawartość strony

Zaloguj się, żeby móc zagłosować.

Brak ocen. Może czas dodać swoją?
Dołącz do nas na Facebooku
Popularne wiadomości
Policja wyjaśnia - Zmarli n...
Feralny wieczór - Kobieta w...
Samobójstwo w tirze
Śmiertelne pobicie
Markowska zagrała na weselu...
Mężczyzna zmarł - Śledztwo ...
Konkurs Miss "Wiadomości Św...
Płatos przejmie akcje KSZO?
Wygraj Pizzę z dostawą do d...
Justyna Jedlikowska i Edmun...
Pogoda
Weather Underground PWS IOSTROWI4
Pod Patronatem Wiadomości



Powered by PHP-Fusion copyright © 2002 - 2018 by Nick Jones.
Released as free software without warranties under GNU Affero GPL v3.